李定国罕见病 李定国:在罕见病保障上我们还是小学生水平

2019-01-25 - 李定国

7月24日,由暨南大学医学院主办的 “2012年海峡两岸罕见疾病医疗保障政策研讨会”在广州举行。海峡两岸罕见病专家齐聚一堂,针对国内罕见病诊治面临的现状,进言献策,互相交流,现场讨论气氛热烈。来自上海市医学会罕见病专科分会主任李定国教授介绍,我国目前已发现的罕见病有5781种,八成左右由遗传引起,可治的仅1%。

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他表示,目前我国罕见病无论是在为罕见病患者提供服务、保障体制方面仍然处于小学生水平,与台湾、美国等差距较大,改善罕见病患者群体的生存现状任重道远,仍需要社会各界的巨大努力。

罕见病群体仍弱势

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艰难之路初见曙光

我国目前已发现的罕见病有5781种,可治的仅1%。李定国说,罕见病的诊断困难重重,一个患者的平均要看5到10个医生,确诊时间需要5至30年,误诊率接近一半,且75%的罕见病治疗并不规范。近几年来,上海市医学会罕见病专科分会致力于帮助罕见病患者改善生存现状,在这方面起到了先行的模范。

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李定国表示,目前中国罕见病的学术团体与台湾、澳门建立了互相交流的学术渠道,分享各地在罕见病防治方面的经验。怎么样才能推动兄弟城市建立罕见病分会,团结社会力量改善罕见病患者生存现状?这是他们目前面临的问题,也是此次会议的目的之一:旨在结合各地力量,推动罕见病事业的发展。

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“我们把中国罕见病定义做了规范,尽管这个定义尚存争议,但这个定义将会为政府推出罕见病政策跨出了有用一步。”李定国教授强调,目前上海已有三家医院成为了罕见病的定点医院,上海罕见病分会还做了大量的宣传册子,通过这些努力,罕见病逐渐进入人们的视野。“希望未来会有更多的城市成立罕见病分会,形成一个互通的平台,有了这个平台,推动罕见病事业发展就不再是纸上谈兵。”

专家简介

李定国,第十一届全国政协委员,上海市政协副秘书长,九三学社上海市副主委,上海交通大学医学院附属新华医院消化内科主任。2009年至2011年连续三年在全国两会期间提交政协提案,谏言国家建立罕见病医疗保障制度,成立专门机构加强罕见疾病管理。

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